Pais da bebé Matilde «de rastos» com atraso do medicamento

A história da bebé Matilde, que gerou uma onda de solidariedade nas redes sociais, tem agora novos contornos. Já há data para a administração do medicamento que a menina precisa para sobreviver.

Pais da bebé Matilde «de rastos» com atraso do medicamento

A história da bebé Matilde, que gerou uma onda de solidariedade nas redes sociais, tem agora novos contornos. Já há data para a administração do medicamento que a menina precisa para sobreviver.

A história da bebé Matilde, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal – Tipo I, conhece agora novos contornos. A menina, de três meses, vai receber o medicamento de que precisa para sobreviver, Zolgensma, no dia 27 de agosto. No entanto, os pais revelam estar «de rastos» com o atraso do medicamento.

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Matilde precisa do medicamento mais caro do mundo

O caso da bebé Matilde tornou-se conhecido depois de os pais da bebé terem lançado um campanha solidária na página Matilde, uma bebé especial, conseguindo, num curto espaço de tempo, angariar 2,3 milhões de euros.  Atrofia Muscular Espinha – Tipo I é a forma mais grave da doença rara e, para sobreviver, a bebé precisa do medicamento mais caro do mundo, Zolgensma, que custa cerca de 1,9 milhões de euros e só está disponível nos Estados Unidos.

Enquanto espera pelo medicamento, que será administrado no dia 27 de agosto, Matilde tem recebido um outro medicamento, Spinraz, para retardar a doença.

Pais estão de rastos

Apesar de estarem felizes com o facto de já haver uma data para a administração do medicamento, os pais de Matilde confessam estar «de rastos». A bebé deveria receber o medicamento em quatro ou cinco semanas, desde que a administração do medicamento foi aprovada, mas este vai ser entregue à equipa médica que cuida da menina com duas semanas de atraso.

«Os papás estão de rastos e nao conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde, mas não vamos baixar os braços», lê-se na publicação do Facebook.

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