Mãe de Noa «desesperada por respostas» sobre medicamento milagre
Tal como a bebé Matilde e Natália, Noa sofre de Atrofia Muscular Espinhal e necessita de receber o medicamento Zolgensma.
Vânia Feteira, mãe da bebé Noa, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal – a mesma doença que a bebé Matilde– , recorreu ao Facebook para partilhar um desabafo, onde assume estar «desesperada por respostas».
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«Enquanto mãe, sinto-me desesperada por respostas e não estou preparada para esperar por elas. No final de junho de 2019 veio a público, felizmente, o caso da pequena bebé Matilde. Como nós, também os pais tiveram de investigar. Como nós, também os pais tiveram de lutar. Como nós, também os pais tiveram de propor aos médicos o mesmo tratamento que eu propus», começa por escrever Vânia, que está à espera de autorização do tratamento Zolgensma, já dada às bebés Matilde e Natália.
Progenitora aponta disparidade nos processos
«A resposta dada no Hospital de Santa Maria não foi no entanto, ainda que de certa forma desmotivadora, a mesma que nos outros hospitais. Enquanto isto, e a nossa neuropediatra se ‘informa’ e ‘estuda’ este medicamento, no Hospital de Santa Maria, o mesmo medicamento, no mesmo país, no mesmo ano, e com crianças com a mesma patologia e com a mesma urgência, já foi administrado e felizmente, já surte efeitos positivos, e, aos meus olhos, magníficos, em pouco mais de uma semana», continua a mãe.
A progenitora da bebé Noa mostra-se com «alguma curiosidade» em entender o «porquê da disparidade nos processos».
«Sei que para a autorização deste pedido especial ter lugar é necessário análises específicas à contagem dos anticorpos presentes na corrente sanguínea ou a sua inexistência, que deverá ser enviado para um laboratório holandês, análises essas que ainda não foram sequer pedidas, o que demonstra, desde já, má vontade no seguimento deste processo, o que, como podem imaginar me frustra e me incomoda», acrescenta.
«Não é ético, correto ou decente privar um pai de informação»
A mãe de Noa relembra ainda que, além de Matilde e Natália, casos já conhecidos, existem outras quatro crianças que necessitam do tratamento. «A Noa, o Afonso, o João, o Simão e a Janat, que ainda não tive a oportunidade de conhecer, todos eles são igualmente importantes, e merecem ter a mesma oportunidade e o mesmo tratamento»
«Não julgo correcto, ético ou decente privar um pai de informação clínica e médica. Não julgo sequer ser moral ou legal que duas das sete crianças afetadas por esta devastadora doença sejam tratadas e outras sejam punidas com descriminação e desinteresse médico.»
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