Bebé Matilde regressa a casa e Infarmed aprova medicamento

A bebé Matilde, que sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, regressou a casa esta quinta-feira, dia 18 de julho. O Infarmed já aprovou a compra do medicamento.

Bebé Matilde regressa a casa e Infarmed aprova medicamento

A bebé Matilde, que sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, regressou a casa esta quinta-feira, dia 18 de julho. O Infarmed já aprovou a compra do medicamento.

Após quatro semanas de internamento no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, a bebé Matilde, que sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, já está em casa. A notícia foi confirmada pelos pais à TVI24. Através das redes sociais, os pais da menina revelaram, esta quarta-feira, 17 de julho,  não ter novidades sobre o medicamento Zolgensma, que só está disponível nos Estados Unidos, mas que estão «atentos».  Apesar da boa notícia, o casal revela que a menina ainda tem «um longo caminho a percorrer».

Entretanto, soube-se que o Infarmed já aprovou a compra do medicamento para a bebé Matilde e para uma outra criança do Hospital de Santa Maria, com o mesmo problema.

Veja aqui o vídeo partilhado pelo casal

 

Olá meus queridos

Ontem não consegui dar vos noticias porque os papás tiveram a fazer uma revisão do que aprenderam e a organizar as coisas.

Mas hoje trago boas notícias, amanhã já vou para casa, os papás já estão prontos para cuidar de mim em casa 💜

Ainda não temos novidades sobre o Zolgensma, mas estamos atentos!

Ainda tenho um longo caminho a percorrer, mas o facto estar de em casa é melhor para mim 🙏

Obrigada a todos vocês que nos acompanham, pela a vossa preocupação e carinho 🙏💜

#juntospelamatilde
#juntossomosmaisfortes
#hojepormimamanhaporti
#ame
#amemais
#orgulhonopovoportugues

Publicado por Matilde, uma bebé especial em Quarta-feira, 17 de julho de 2019

 

Bebé Matilde já começou tratamento disponível em Portugal

A menina começou na passada terça-feira, dia 10 de julho, tratamento com um medicamento já existente em Portugal. Trata-se de Spinraza que «é o que está disponível neste momento». A notícia foi avançada pelos pais da menina de dois meses, na página de Facebook que criaram para divulgar o caso e onde revelam atualizações do estado de saúde da filha. Este medicamento vai ajudar para já a «travar» a doença.

Depois de angariados os dois milhões de euros necessários para pagar o medicamento que pode curar a doença de Matilde, o Estado português revela que vai comparticipar o Zongensma. O fármaco, que se encontrava apenas disponível nos Estados Unidos, já pode ser administrado em Portugal e «de forma segura». «A parte burocrática foi ultrapassada», dizem os pais de Matilde, que garantem que o dinheiro angariado «será para outras ‘Matildes’».

Zongensma é uma terapêutica genética experimental que tem apresentado resultados positivos. No entanto, ainda não está provado que os efeitos sejam permanentes.

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