Nasceu um bebé com doença rara que lhe confere um aspeto de «plástico». O menino está internado nos cuidados intensivos de um hospital indiano.

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A criança nasceu há menos de um mês e é o primeiro filho de um jovem casal indiano. O parto decorreu em casa, mas os pais perceberam que o bebé tinha dificuldades para respirar e «um aspeto estranho». Decidiram levá-lo ao hospital mais próximos a seis horas de viagem, no Norte da Índia.

Criança tem ictiose lamelar, que lhe dá aspeto de plástico

Os médicos confirmaram a gravidade do quadro clínico da criança, mas não tinham condições para o tratar. O bebé foi, por isso, transferido para um hospital de Nova Deli. Foi nesta unidade hospitalar que os pais Anita Devi, de 23 anos, e Alakhram Yadav, de 25, foram informados que o filho sofria de ictiose lamelar.

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Trata-se de uma doença congénita que afeta a pele, também conhecida como doença da escama de peixe ou Ictiose vulgar. Caracteriza-se pelo intenso ressecamento e descamação da pele, especialmente na região do tronco, pernas e pés. Apesar de grave e incurável, o tratamento permite que o paciente tenha uma vida normal, embora com cuidados contínuos.

300 casos em Portugal

Em Portugal, existem mais de 300 pessoas com ictiose lamelar. Estes doentes são auxiliados pela Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose (Aspori). A associação lutou vários anos por alguns direitos, tendo conseguido uma comparticipação de 95 por cento dos medicamentos obrigatórios para os doentes.

Os pacientes gastam cerca de 500 euros mensais em cremes hidratantes. Fundada a 24 de abril de 2009, a ASPORI tem vindo a lutar pelo reconhecimento por parte do ministério da singularidade da doença, criando uma portaria própria com apoios específicos.

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