Esclerose Lateral Amiotrófica: a doença que é um 'balde de água fria'

Esclerose Lateral Amiotrófica: a doença que é um ‘balde de água fria’

A ELA é uma doença que afeta não só os doentes, mas também as suas famílias. Nesta reportagem damos a conhecer testemunhos impressionantes.

Zeca Afonso faleceu há 30 anos. Há três décadas, falava-se de doença prolongada, mas, na verdade, o nome da causa da morte do músico português é Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Nesta doença neurológica degenerativa, os neurónios motores (cabos elétricos) que conduzem a informação do cérebro aos músculos do nosso corpo, passando pela medula espinal, morrem precocemente. Como resultado, esses músculos, que são os que nos fazem mexer (músculos estriados esqueléticos) ficam mais fracos.

Em 2015, o movimento de baldes de água gelada estava relacionado com esta doença. Muitos entraram na corrente solidária, mas nem todos têm noção do que é efetivamente a ELA.

O Portal de Notícias Impala foi às instalações da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) e conversou com o presidente, Pedro Souto, também ele portador da doença.

A boa disposição, a piada fácil e o sorriso contagiante deste homem são o cartão de visita para uma longa conversa sobre a associação, sobre a doença e sobre o quão difícil é para os doentes – e para as suas famílias – viverem com a ELA.

«A Associação nasceu em 1997, embora só tenha atingido o estatuto de IPSS em 2009», enquadra Pedro Souto.« Começou com a boa vontade de alguns médicos e de pacientes, que resolveram criar esta associação para informar os doentes do que era a doença, a patologia. Em 2009, com o estatuto, resolveu criar-se um sítio próprio para ter um local físico, onde os utentes de pudessem encontrar, partilharem informação e estarem juntos, por assim dizer.»

«Em 2012, conseguimos instalações em Lisboa, onde estamos hoje, na nossa sede. No início de 2015, foi quando começámos a ter os primeiros serviços, nomeadamente a fisioterapia, e começámos a receber os utentes aqui na sede e a praticar esse serviço. Desde aí temos vindo a desenvolver os serviços para dar resposta aos nossos doentes e associados», explica.

Apesar de ainda haver um grande caminho a percorrer, a verdade é que, mesmo com poucos recursos, já muita coisa está feita.

A rápida evolução da ELA

As estatísticas garantem que há cerca de 800 pessoas com ELA em Portugal e que 200 casos são descobertos todos os anos. «Na associação, temos conhecimento de cerca de 200. Portanto, faltam-nos 600. São a esses 600 a quem queremos chegar através dos media para que consigamos ajudá-los», anuncia Pedro, diagnosticado com ELA há pouco mais de dois anos.

Garante que quando recebeu a notícia não foi um ‘balde de água fria’ derramado sobre a sua vida. Foi ele quem ajudou a família na fase inicial, pois, segundo o presidente da Apela, todos tinham de seguir o seu espírito de força e luta.

«O meu diagnóstico foi muito célere. Em três meses, sabia que tinha ELA. Recebi a notícia a 21 de maio de 2015. Cheguei a casa, fui à Internet, percebi o que era a doença, fechei o Google e nunca mais pensei nisso», retrata.

«Vivo todos os dias como se fosse o primeiro e não vou dizer que não foi um ‘balde de água fria’, mas… Já vivemos tanta coisa, vamos viver esta também. ‘Bora para a frente. Tendo duas filhas para criar ainda, temos de nos agarrar a tudo e a mais um ‘par de botas’ para conseguir viver o dia seguinte, sempre», realça.

Sabendo que tem uma doença que evolui rapidamente e que lhe vai tirando a qualidade de vida, Pedro foi obrigado a deixar o trabalho de consultor informático para trás e de se ir adaptando à progressão da ELA.

A comunicação dos doentes com ELA

As formas de apresentação inicial da ELA podem ser medular (músculos, braços ou pernas), respiratória (quando existe falta de ar), axial (fraqueza muscular que envolva músculos dos pescoço ou do dorso), difusa (quando é difícil localizar os primeiros sintomas por haver, desde o início, queixas em todo o corpo) e bulbar (dificuldade em articular as palavras ou mastigar e engolir).

E foi precisamente com um utente da APELA com ELA bulbar que conversámos. Fernando Neves, de 56 anos, contou-nos como tem sido o processo desde que soube que tinha esta doença.

Mas a comunicação para esta reportagem não foi através das palavras faladas. Fernando perdeu a fala e comunica através de uma aplicação no telemóvel que lhe permite, até agora, estar em contacto com os mais próximos.

 

Com a evolução da ELA, Fernando Neves passou a ser dependente da família. O irmão, Manuel, é quem o acompanhada nos tratamentos, na Apela. E é, também ele, a prova de que esta é uma doença que afeta de forma intensa os cuidadores.

 

Apesar de todos os apoios, a Apela precisa de mais… De muito mais. «Como devem calcular, tudo é muito caro. Se vos dissesse quanto custa a cadeira onde estou sentado, se calhar não acreditavam. Portanto, poder ajudar estes utentes, todos os dias, sai muito caro», desafia Pedro Souto.

«Somos uma IPSS sem fins lucrativos. Não recebemos qualquer tipo de apoio do Estado. Portanto, vivemos da ajuda de mecenas, de donativos e de alguns parceiros, nomeadamente a Fundação PT, que nos ajuda com as tecnologias de apoio à comunicação, e que é muito importante para que consigamos dar resposta a esta necessidade tão grande de comunicar que é um dos grandes problemas.»

«Depois, temos outros parceiros que nos vão ajudando aqui e ali… Mas sem estes apoios é muito difícil conseguir chegar a todos e apoiar os doentes da forma que eles necessitam», confidencia-nos o presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica.

As terapias na Apela

Nas instalações da Apela, há espaço para sessões de psicologia, de fisioterapia e de terapia da fala. Foi a uma destas sessões que assistimos. Entre muitos exercícios, a terapeuta, Marta Pinto, ajuda também Fernando com novas tecnologias para que, no dia em que deixar de conseguir teclar no telemóvel, tenha outra forma de comunicar. As terapias, porém, vão muito para além deste exemplo.

 

O que a Apela precisa e de que forma os portugueses podem ajudar

A procura por ajuda é muita e a Apela está cada vez mais empenhada em crescer. Para isso, são precisas mais ajudas. O voluntariado seria uma opção, mas as condições não são (ainda) as suficientes.

«A Apela tem em curso um projeto com a União das Misericórdias, exatamente para nos ajudar a colmatar a grande falha que existe no nosso Sistema Nacional de Saúde, que é o apoio ao cuidador», elucida o presidente da associação.

«A Apela tem dois polos. Um em Lisboa e um no Porto. Mas existem doentes por todo o Portugal e ilhas, como devem calcular. Aquilo que mais nos preocupa é não conseguir chegar às pessoas por uma questão de proximidade.»

«Um dos projetos que tínhamos este ano – e temos vários que estão na gaveta, que não andam para a frente precisamente pela questão dos financiamentos – era o apoio ao cuidador e estar mais perto do cuidador e do próprio doente. Estamos a tentar com a União das Misericórdias fazer um acordo para que as misericórdias locais consigam dar apoio familiar, ajudar o cuidador à não-exaustão.»

E de que forma essa ajuda poderá ser realizada? «Fazendo as tarefas de higiene, de alimentação, algum apoio domiciliário também, nomeadamente na limpeza da casa para que o cuidador possa continuar a sua vida, tal e como é.»

«Esta doença, para além de ser muito rápida, é muito cara. Exige um esforço financeiro muito grande. O cuidador tem de continuar a trabalhar, tem de continuar a sustentar a casa. O doente vai ser um ser pensante, vai ser vegetal, vai ficar dependente para tudo. Este projeto com as misericórdias visa ajudar não só o doente, mas também o cuidador, para que consiga acompanhar o doente, para que consiga acompanhar a doença», explica Pedro.

«A Apela gostava de desenvolver o voluntariado, mas tudo está relacionado com o espaço. Para termos voluntariado, temos de formar as pessoas. Embora a Apela tenha um projeto de formação – apoiado pelo Instituto Nacional de Reabilitação (INR) – e formação – que somos nós que damos aos cuidadores formais e informais –, não conseguimos desenvolver a área de voluntariado porque não temos espaço para o fazer», lamenta.

A ideia é desenvolver algum tipo de apoio para os cuidadores.  Essencialmente, alertar consciências para despertar apoios e projetos para a família. Assim, Pedro explica as principais necessidades da associação. «Precisa de todos os apoios e mais alguns. Financeiros, mas também cadeiras de rodas, camas articuladas, andarilhos, assentos de sanita, muita coisa… Precisamos de muita coisa. De todo o tipo de apoio para estes doentes», finaliza.

E no que diz respeito aos donativos monetários, podem ser feitos para: PT50 0007 0369 0003 0460 0061 6

Sabia que…

… as autarquias têm um papel fundamental no bem-estar dos doentes com ELA? Pedro Souto é exemplo disso. «No local onde eu trabalhava, a Câmara Municipal da Amadora foi cinco estrelas. Lembro-me de que enviei um e-mail a uma quinta-feira a pedir para me alterarem as acessibilidades e, na terça-feira da semana a seguir, tinha a arquiteta à minha porta a perguntar o que é que eu precisava. Também me lembro de que ao fim de um mês tinha tudo alterado na minha praceta. Em casa, não foi tão fácil. Mas ao fim de um ano e pouco, tenho a minha rua completamente acessível: passadeiras, passeios, entradas para casa… Tudo! Isto na zona da Pontinha, Odivelas!»

Para saber como pode ajudar ou ser ajudado, visite o site da Apela

Reportagem: Andreia Costinha de Miranda; Imagem: Laura Fontoura

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