Donativos de 2 milhões retidos pelos pais da bebé Matilde

A bebé Matilde que sofre de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 começou, na passada terça-feira, em conjunto com a bebé Natália, a ser tratara com Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo.

Donativos de 2 milhões retidos pelos pais da bebé Matilde

Donativos de 2 milhões retidos pelos pais da bebé Matilde

A bebé Matilde que sofre de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 começou, na passada terça-feira, em conjunto com a bebé Natália, a ser tratara com Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo.

A bebé Matilde, que sofre de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, começou, na passada terça-feira, em conjunto com a bebé Natália, a ser tratara com Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo. O caso da bebé tornou-se público em junho deste ano e, desde então, gerou-se uma enorme onda de solidariedade em torno do caso da bebé e dos seus familiares.

Zolgensma, o medicamento que Matilde precisava, custava dois milhões de euros e por essa razão o Estado decidiu assumir a totalidade dos custos. Antes do Governo decidir assumir a despesa, já os pais da bebé tinha recebido mais de 2,5 milhões de euros em donativos. Depois, e como já não precisavam do valor, prometeram ajudar outros bebé que sofram do mesmo problema do que a filha.

«Todo o valor que não for necessário para o tratamento da Matilde será doado às famílias com outras Matildes», escreveram os pais da bebé numa publicação no Facebook, a 4 de julho.

Mas esta quarta-feira, o Correio da Manhã, dá conta de que, passados dois meses, os donativos continuam retidos pela família de Matilde que, alegadamente, continuam sem ajudar outra bebé.

Pais da bebé Matilde já reagiram

Os pais da bebé Matilde já reagiram à notícia avançada, esta quarta-feira, pela publicação. Através do Facebook, os pais da menina esclarecem que os donativos permanecem na conta da bebé que fora aprovada pelo Ministério da Administração Interna e que a sua utilização é monitorizada.

«Meus queridos, os donativos continuam na conta da Matilde esta conta foi aprovada pelo MAI e a sua utilização é monitorizada, ainda não sabemos quanto vamos precisar para a Matilde agora nem no futuro… mas ainda assim e em sofrimento começámos a contactar outras mães e começámos ajudar», começam por dizer.

«Desde dia 7 de julho que iniciámos esta missão de ajudar outros bebés com a mesma doença da nossa Matilde, e quis o destino que ajudassemos também outros bebés e crianças também especiais com diferentes doenças. Ainda aguardamos confirmação para avançar com ajudas a 2 famílias.  E vamos começar a ajudar as crianças com AME Tipo II», continuam.

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