A história de Jessica Stein, a blogger que é mãe de uma bebé com doença raríssima

Jessica Stein é uma conhecida blogger que acumulava fotos em cenários perfeitos. Agora que foi mãe, tem uma história para contar

A história de Jessica Stein, a blogger que é mãe de uma bebé com doença raríssima

A história de Jessica Stein, a blogger que é mãe de uma bebé com doença raríssima

Jessica Stein é uma conhecida blogger que acumulava fotos em cenários perfeitos. Agora que foi mãe, tem uma história para contar

A história da bebé Rumi começa muito antes de ser sequer concebida. Quando tinha 16 anos de idade, a mãe, Jessica Stein, da Nova Zelândia, foi atropelada e ficou com várias lesões pélvicas que, segundo os médicos, possivelmente afectariam a sua capacidade de engravidar.

«Sempre sonhei em ser mãe, mas nunca soube se poderia», já escreveu Jessica no Instagram, onde tem mais de dois milhões de seguidores. Uma outra opção seria a adopção, uma vez que também a mãe de Jessica o é.

Jessica acabou por conseguir engravidar mas teve uma gestação conturbada. Uma das sequelas do acidente foi uma lesão na bexiga, o que contribuiu para que a blogger produzisse pouco líquido amniótico. Para evitar um parto prematuro, foi preciso que a jovem ficasse em repouso durante boa parte da gravidez. Para além disso, ainda desenvolveu depressão gestacional.

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Our little miracle… Seven months of wild waves with this man of my dreams keeping my head above water. I’ve always dreamed of being a mother, but never knew if I could be. I experienced multiple pelvic and internal injuries after being hit by a car at 16 with ongoing pain and limitations, and was warned of what might never come to be. I’ve always wanted to adopt (as my incredible mum was) and my partner and I had been talking about it again just before this unexpected miracle happened. With my personal history and high value of privacy I hope everyone can understand that I would not have shared this online if I didn’t feel the need to talk about the highs and lows that so many experience with challenging pregnancies. I have been struggling with antenatal depression and hope that speaking out might just help heal myself, and someone else too. At our 20 week scan they noticed the lack of amniotic fluid that I had unknowingly been leaking due to my old bladder injury and was diagnosed with PPROM (broken waters). With pre-labour symptoms and anticipating a very, very early arrival I was admitted to hospital in Sydney on bed rest once viable at 24 weeks. I don’t know the words to describe how hopeless I felt… not being able to control my own body, provide for my baby or see hope that we would make it through. Despite my partner being a rock of support and positivity, I have found these last few months to be some of the loneliest of my life. Just days ago we experienced our first true moment of excitement and relief that things will be okay; that we have a little warrior who is beating all of the odds. I have been allowed home for the first time since late last year and the cloud of anxiety is slowly lifting. Thank you to the doctors, midwives and hospitals who have gone above and beyond for us, including all of the women I met while sharing hospital rooms learning about each other’s journeys. We are so grateful to have come this far and be in this position that so many can only dream to reach. We aren’t in the complete clear but know that nothing ever really is. For now we are going to lay low and enjoy every extra week of waiting to meet our miracle…

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Ao nascer, Rumi seria uma bebé milagre a Jessica e o companheiro Patrick Cooper, estavam ansiosos para conhecer a bebé.

Um bebê raríssimo

Rumi Willis Cooper nasceu a 28 de março  de 2017 e pesava apenas 2 quilos. No entanto, a bebé não é prematura. Nasceu com uma condição raríssima e de que se tenha registo, apenas 10 pessoas no mundo inteiro e têm.  A bebé, agora com quase um ano, tem Trissomia 2 em Mosaico com Dissomia Uniparental Materna 2.

Mas o que são estes nomes complicados?

O que é Trissomia 2 em Mosaico? Os humanos nascem com 23 pares de cromossomas, ou seja, 46 em cada célula. Em cada par, um cromossoma é herdado da mãe e outro do pai. Em caso de trissomia, é identificado um cromossoma extra. Trissomia 2 significa que no segundo par de cromossomas há uma cópia a mais, ou seja, 3 cromossomas em vez de 2. Em mosaico significa que essa desordem cromossómica não ocorreu em todas as células. Umas células são normais, outras são trissómicas.

O que é Dissomia Uniparental Materna 2? Aparece quando, num par de cromossomas, a pessoa herda duas cópias apenas da mãe e nenhuma do pai.

A doença é tão rara que os médicos não foram capazes de dar um prognóstico fiável. Com apenas 6 meses, Rumi teve de ser submetida a uma cirurgia ao intestino e não se sabe se a doença não afectará outros órgãos.  Outros sintomas da doença são o atraso no crescimento, deficiência mental e alterações craniofaciais. Jessica e Patrick têm passados os últimos meses de vida no hospital. Rumi necessita de cuidados 24 horas por dia e o jovem casal gastou tudo o que tinha nos primeiros meses de vida da filha. A fazer turnos para acompanhar a filha no hospital, o casal deixou de trabalhar e encontrou-se numa situação financeira incomportável.

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Quando ficaram com apenas 202 dólares (cerca de 1 650 euros), viram-se obrigados a pedir ajuda. Criaram uma conta no GoFoundMe para angariar fundos para o tratamento e acabarm por conseguir muito mais do que inicialmente pediam.

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What would you do if your daughter was born with one of the rarest voices of all, and you had an international audience that could be open to listening? There are a whole world of people out there who live in similar, and much worse situations to ours without anyone to hear them. I have always been extremely private and had planned to keep my pregnancy and children offline, until they could make the choice themselves. But sometimes you make plans and life happens. We have struggled to decide if we should keep Ru and all her strengths and her battles to ourselves, or to share. To find anyone to relate. Maybe if we could help educate even just one person there would be more understanding… I started my blog as an outlet of personal distraction, hope and simply starting my life over after being hit by a car. Maybe all of this travelling and experiences with life were just building me up for something so much more. Maybe it's not my voice that's meant to be heard, but hers… Pat and I have started a @gofundme page to try and help us help our Ru. We have been trying our best to avoid asking for help throughout this tough twelve months, but there comes a point where we are running out of options. If you would like to contribute, or share we would be thankful beyond measure. Or if you'd just like to learn a tiny insight to our Ru and her incredible accomplishments and complexities please read here http://gofundme.com/our-little-warrior-rumi or through the link in my bio. 🌻 xx

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“Estamos completamente chocados. Que maravilhoso é uma comunidade poder unir-se para mudar vidas. Prometemos fazer o nosso melhor para pagar esta generosidade impressionante”, agradeceram os pais quando em apenas 5 dias, conseguiram bem mais que o dinheiro pedido.

A luta de Jessica e Patric continua e as fotos de lugares idílicos onde a blogger se fotografava deram lugar a imagens de hospitais e tubos ligados a Rumi. Com o dinheiro que angariaram a mais, o casal quer criar uma instituição de caridade para apoiar cuidadores e pessoas mais próximas de crianças com doenças raríssimas.

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Enjoying every moment we have at home with our happy little sunshine 🌻 After spending every occasion in hospital this past year we feel extremely lucky that we will most likely be celebrating Ru's first Christmas at home, all together. This isn't the case for so many other families of unwell bubs and kids. We will be back in @sydney_kids for treatment next week and thought I'd reach out and see if anyone, far or wide, person or business would like to contribute towards spreading some joy to the families in need of it. If you have any gifts for children of all ages receiving treatment, or maybe a dinner voucher for the parents who haven't been home in weeks, or to help @rmhrandwick make these families stay easier especially at this time of year, please email me at jessicamaystein@gmail.com. Even the smallest gift or gesture can brighten someone's day. 🤗✨

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