A história da bebé Rumi começa muito antes de ser sequer concebida. Quando tinha 16 anos de idade, a mãe, Jessica Stein, da Nova Zelândia, foi atropelada e ficou com várias lesões pélvicas que, segundo os médicos, possivelmente afectariam a sua capacidade de engravidar.

«Sempre sonhei em ser mãe, mas nunca soube se poderia», já escreveu Jessica no Instagram, onde tem mais de dois milhões de seguidores. Uma outra opção seria a adopção, uma vez que também a mãe de Jessica o é.

Jessica acabou por conseguir engravidar mas teve uma gestação conturbada. Uma das sequelas do acidente foi uma lesão na bexiga, o que contribuiu para que a blogger produzisse pouco líquido amniótico. Para evitar um parto prematuro, foi preciso que a jovem ficasse em repouso durante boa parte da gravidez. Para além disso, ainda desenvolveu depressão gestacional.

Ao nascer, Rumi seria uma bebé milagre a Jessica e o companheiro Patrick Cooper, estavam ansiosos para conhecer a bebé.

Um bebê raríssimo

Rumi Willis Cooper nasceu a 28 de março  de 2017 e pesava apenas 2 quilos. No entanto, a bebé não é prematura. Nasceu com uma condição raríssima e de que se tenha registo, apenas 10 pessoas no mundo inteiro e têm.  A bebé, agora com quase um ano, tem Trissomia 2 em Mosaico com Dissomia Uniparental Materna 2.

Mas o que são estes nomes complicados?

O que é Trissomia 2 em Mosaico? Os humanos nascem com 23 pares de cromossomas, ou seja, 46 em cada célula. Em cada par, um cromossoma é herdado da mãe e outro do pai. Em caso de trissomia, é identificado um cromossoma extra. Trissomia 2 significa que no segundo par de cromossomas há uma cópia a mais, ou seja, 3 cromossomas em vez de 2. Em mosaico significa que essa desordem cromossómica não ocorreu em todas as células. Umas células são normais, outras são trissómicas.

O que é Dissomia Uniparental Materna 2? Aparece quando, num par de cromossomas, a pessoa herda duas cópias apenas da mãe e nenhuma do pai.

A doença é tão rara que os médicos não foram capazes de dar um prognóstico fiável. Com apenas 6 meses, Rumi teve de ser submetida a uma cirurgia ao intestino e não se sabe se a doença não afectará outros órgãos.  Outros sintomas da doença são o atraso no crescimento, deficiência mental e alterações craniofaciais. Jessica e Patrick têm passados os últimos meses de vida no hospital. Rumi necessita de cuidados 24 horas por dia e o jovem casal gastou tudo o que tinha nos primeiros meses de vida da filha. A fazer turnos para acompanhar a filha no hospital, o casal deixou de trabalhar e encontrou-se numa situação financeira incomportável.

Quando ficaram com apenas 202 dólares (cerca de 1 650 euros), viram-se obrigados a pedir ajuda. Criaram uma conta no GoFoundMe para angariar fundos para o tratamento e acabarm por conseguir muito mais do que inicialmente pediam.

“Estamos completamente chocados. Que maravilhoso é uma comunidade poder unir-se para mudar vidas. Prometemos fazer o nosso melhor para pagar esta generosidade impressionante”, agradeceram os pais quando em apenas 5 dias, conseguiram bem mais que o dinheiro pedido.

A luta de Jessica e Patric continua e as fotos de lugares idílicos onde a blogger se fotografava deram lugar a imagens de hospitais e tubos ligados a Rumi. Com o dinheiro que angariaram a mais, o casal quer criar uma instituição de caridade para apoiar cuidadores e pessoas mais próximas de crianças com doenças raríssimas.

Siga a Impala no Instagram